희귀질환자 의료비지원사업

희귀질환자 의료비지원사업

진단과 치료가 어려워 지속적인 치료를 받아야 하는 희귀질환자를 대상으로 의료비를 지원하여 경제적 부담 경감을 통한 삶의 질 향상 도모합니다.

대상질환: 1,338개
지원대상 기준
지원절차

거주하고 있는 관할 보건소에 환자나 보호자가 방문신청 ▶ 환자 및 보호자 가구의 소득·재산조사 ▶ 지원 대상 선정 결과 통보(30-60일 소요) ※ 지원신청일(신청서를 제출한 날)이 지원 개시일임 (지원개시일 이전에 사용한 의료비는 소급하여 지원하지 않음)

지원내용 및 지원범위
  • 건강보험가입자: 요양급여 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여 비용), 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료, 간병비, 특수식이구입비
  • 의료급여수급권자 및 차상위: 간병비, 특수식이구입비
지원절차 안내표로 구분, 지원범위, 지원내용 항목으로 구성된 표
지원내역 지원범위 지원내용
기초수급자
차상위		 건강보험가입자
(소득, 재산기준 만족자)
요양급여중 본인부담금 진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 - - 1,338개 질환
(만성신장병, 마르팡증후군, 크론병, 다죠지증후군, 강직척추염 등)
만성신장병요양비 복막관류액 및 자동복막 투석 소모성재료를 의약품 본인부담금 판매업소에서 구입 및 사용한금액
(처방필수)		 - 투석중인 만성신장병 환자로
신장장애 장애의 정도가 심한 등록장애인에 한함
보조기기구입비 요양급여분의 본인부담금 - - 96개 질환
(운동신경세포병, 다발경화증, 헌터증후군 등)
- 장애인등록자
인공호흡기및 기침유발기대여료 요양급여분의 본인부담금 - - 106개 질환
(크로이츠펠트-야콥병, 샤르코-마리-투스질환, 갈랭-바레증후군, 중증근무력증 등)
- 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를
지원 받는 대상자
간병비 월 30만원 - 100개 질환
(맥아들병, 크라베병, 헐러증후군, 헌터증후군, 레트증후군 등)
- 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
(ex. 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준)
특수식이 구입비 - 특수조제분유: 연간 360만원 이내
- 저단백즉석밥: 연간 168만원 이내		 - 28개 질환자, 만 19세 이상
(고전적 페닐케톤뇨증, 타이로신증, 단풍시럽뇨병, 아르지닌혈증)
※ 20세 생일이 속한달까지는 선천성대사이상검사 및 환아 지원사업에서 지원가능
- 옥수수전분: 연간 168만원 이내 - 9개 질환자(글리코젠축적병 등)
※ 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
구비서류
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
  • 신청자(환자) 통장사본 1부
  • 장애인증명서(해당자)
  • 장애정도결정서(해당자)
  • 임대차계약서(해당자)
  • 환자 기준, 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부
  • 부양의무자 기준, 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부

신청 및 문의 : 건강증진과 보건지원팀 ☎ 061-339-4812

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